SPOLU PRE SAMKOVU LIEČBU 💙
Náš Samko prišiel na svet predčasne a hneď od začiatku čelil vážnym zdravotným komplikáciám. Po narodení bol dlhodobo hospitalizovaný, kŕmený sondou a celé mesiace bol úplne ležiaci. Jeho štart do života bol veľmi ťažký. Čelí veľkej životnej výzve – zriedkavej metabolickej poruche nazývanej Smith-Lemli-Opitzov syndróm (SLOS). Toto ochorenie zasahuje mnohé základné funkcie jeho organizmu a spôsobuje vážne zdravotné komplikácie, ktoré ovplyvňujú každý aspekt jeho života.
Dnes má za sebou štyri náročné operácie a viaceré diagnózy, ktoré ho stále sprevádzajú. Napriek tomu sa nevzdal – a my spolu s ním. Postupne sa naučil sedieť, začal papať tuhú stravu, povedal svoje prvé slová a urobil prvé kroky s pomocou. Každý jeden pokrok je pre nás obrovskou radosťou a dôkazom, že jeho úsilie má zmysel. Má krásne porozumenie, vníma svoje okolie, vie sa radovať, tešiť aj prejaviť lásku. Aj keď zatiaľ nechodí samostatne, napreduje – krôčik po krôčiku. Pravidelne cvičí, absolvuje terapie a robí všetko pre pokrok.
Naša nádej
Všetko, čo doteraz dosiahol, je výsledkom obrovskej vôle, trpezlivosti a neúnavnej práce. Veríme, že Samko má ešte veľký potenciál – a veľkú nádej vidíme v pripravovanej liečbe v Mexiku. Podľa odborníkov má táto terapia potenciál výrazne zlepšiť zdravotný stav aj kvalitu jeho života. Táto liečba je pre nás šancou, ktorú nechceme premeškať. Umožnila by Samkovi posunúť sa ďalej – možno k chôdzi, lepšej komunikácii či väčšej samostatnosti. Vieme, že túto cestu nezvládneme sami, a preto sa obraciame na vás.